آن‌ها هم می‌خواهند دیده شوند اما برخلاف ما آدم‌های به ظاهر سالم و عادی، حاضر نیستند هر روز شکل و شمایل خود را عوض کنند و... . آن‌ها برای دیده شدن بیشتر با ابزارهای ذاتی خود مثل نگاه‌های معصومانه، لبخندهای دلنشین، در آغوش گرفتن و دست دادن‌های گرمشان جلب توجه می‌کنند.

«آیلین آگاهی» یک مربی موسیقی کودکان استثنایی اردیبهشت سال ۱۳۹۷ با هدف شناخت بهتر جامعه از این نوع معلولان و توانمندی‌هایشان نخستین کافی‌شاپ خودگردان را با مدیریت کامل مبتلایان به سندرم داون و اوتیسم در کشور و خاورمیانه راه‌اندازی کرد و نام آنجا را کافه داونتیسم گذاشت تا نگاه خودباورانه را در بین آن‌ها تقویت کند.

بچه‌های اینجا همه مهربان هستند

از فروشگاه‌های پرزرق و برق ضلع شرقی دریاچه شهدای خلیج فارس که بگذرید محلی دنج و آرام توجه‌تان را جلب می‌کند. اینجا «کافه داونتیسم، نخستین کافه خاص در جهان» است.

تعدادی میز و صندلی گرد و قهوه‌ای رنگ مقابل این کافه نقلی و کوچک چیده شده است. با اینکه روبه‌روی کافه پوشیده از چمن و درختان بید و سپیدار است اما هوای به شدت گرم تابستان امسال بیداد می‌کند.

«امیرماهان» جوان مبتلا به اوتیسم با مهربانی تعارفم می‌کند: «بفرمایید کافه. لطفاً بیرون روی صندلی بنشینید، داخل جا ندارد» دستم را می‌گیرد و به سمت یکی از صندلی‌ها راهنمایی‌ام می‌کند. روی صندلی می‌نشینم و منتظر عکاس روزنامه می‌شوم تا از راه برسد. امیرماهان از همکارش وحید می‌خواهد تا منوی کافه را برایم بیاورد. او هم با تمرکزی خاص و با دقتی بسیار زیاد، این کار را انجام می‌دهد و با خوشامدگویی از من می‌خواهد چیزی سفارش بدهم. منوی کافه از انواع نوشیدنی‌های گرم و سرد، اسموتی، شیک، کوکتل، میان‌وعده و کیک تشکیل‌ شده است. چون ناهار نخورده‌ام کوکتل و یک بطری دوغ سفارش می‌دهم.

عکاس روزنامه که می‌آید به اتفاق هم وارد کافه می‌شویم. لامپ‌های زرد و نارنجی فضای آنجا را زیباتر و دلنشین‌تر کرده و دیوارها هم پر از نقاشی‌های رنگین‌کمانی بچه‌هاست.

یک پیانوی کوچک هم گوشه کافه قرار داده‌اند که به گفته یکی از مشتریان همیشگی آنجا، بعضی از بچه‌ها پشتش می‌نشینند و می‌نوازند.

فرصتی پیدا می‌کنیم تا شاهد آموزش ساخت جعبه‌های کادو توسط مربی کافه به کارآموزانش که همگی از بیماران خاص هستند، باشیم.

نوشین حیدرزاده یکی از مربیان کافه داونتیسم در خصوص توانمندی‌های بچه‌ها می‌گوید: بچه‌های اینجا همه مهربان هستند صد برابر آن چیزی که تا امروز از نزدیک دیده‌اید، ضمن اینکه توانمندند. مثلاً «ساینا» که مبتلا به سندرم داون است از مدرسه عادی دیپلم گرفته و نقاش و پیانیست فوق‌العاده‌ای هم هست. علاوه بر این مقام قهرمانی قایقرانی هم دارد. یا وحید، تنها بیمار مبتلا به داون در دنیاست که کار با دستگاه اسپرسوساز را بلد است. آقارضا هم که اوتیسمی است کلاس آرایشگری می‌رود و خیلی خوب موی سر را کوتاه می‌کند. یا آقای خامکی فوق لیسانس رفتارشناسی دارد و می‌خواهد دکترا بگیرد. او مثل گوگل، کامل‌ترین توضیح را درباره هر کلمه‌ای به آدم می‌دهد. یادم می‌آید یک بار ایشان را به کلاسمان برده بودم واقعاً استاد ما نمی‌توانست پاسخ پرسش‌هایش را بدهد.

خانم حیدرزاده با اشاره به اینکه بیماران اوتیسمی و داونی در یادگیری شدت و ضعف دارند، می‌افزاید: این افراد معمولاً به سختی آموزش می‌بینند اما اگر چیزی را یاد بگیرند برخلاف ما دیگر آن را فراموش نمی‌کنند.

وی با ابراز تأسف از اینکه بیماران داونی و اوتیسمی هنوز از سوی جامعه ما پذیرفته نشده‌اند، می‌گوید: مردم یا از روی ترس یا از روی ترحم با این بیماران برخورد می‌کنند. بیماران اوتیسمی، داونی و ایکتیوزی نسبت به جاهای پُرنور و خیلی شلوغ مثل فروشگاه‌ها، مترو و گرمای شدید بسیار حساس هستند و این عوامل موجب به هم ریختن اعصابشان می‌شود و در این حالت شروع به داد زدن و خودآزاری می‌کنند. مثلاً همین چند روز پیش بود که مادر یکی از بچه‌های اوتیسمی دنبال خرید ژنراتور برق بود چون هر بار که برق خانه‌شان قطع می‌شود اعصاب فرزندش به هم می‌ریزد و با مشت به سر و صورت خود می‌کوبد. این بچه‌ها تا حدی هم به تلویزیون وابسته هستند و قطع گاه و بی‌گاه برق در کشور به آن‌ها آسیب جدی وارد می‌کند وگرنه کاملاً حالت عادی دارند.

از سوی دیگر موضوع هزینه‌های آموزش بیماران خاص هم مطرح است. آموزش این افراد گران تمام می‌شود و والدین بسیاری از آن‌ها آن قدر توان مالی ندارند که از پس آموزش‌های ذهنی و جسمی و گفتار درمانی‌شان بربیایند.

 مادر ساینا در این خصوص می‌گوید: ماهیانه حداقل ۵/۴ میلیون تومان بابت آموزش‌های دخترم هزینه می‌کنم اما دولت هیچ کمکی به ما نمی‌کند البته بهزیستی بارها از ما شماره حساب خواسته اما هیچ وقت پولی به حسابمان واریز نکرده است. چون من و همسرم هر دو شاغل هستیم به هر زحمتی باشد از پس هزینه‌های دخترمان برمی‌آییم اما بچه‌هایی که خانواده‌شان توان مالی ندارند واقعاً در فراگیری آموزش‌ها و انجام امور شخصی‌شان با مشکل مواجه می‌شوند.

مسئولان برایمان چه کردند

حالا کم‌کم بر تعداد مشتریان کافه اضافه می‌شود. امیرماهان و وحید هم با مهربانی خاص خودشان هر کسی را که در حال عبور از چند متری آنجاست، به کافه دعوت می‌کنند.

با امید عرب؛ مدیر اجرایی کافه داونتیسم هم که صحبت می‌کنیم می‌گوید: این کافه درآمد مالی آنچنانی ندارد اما وقتی می‌بینم برادرم که مبتلا به سندرم داون است اینجا مثل چند نفر دیگر آموزش می‌بیند و یاد می‌گیرد که علاوه بر انجام امور شخصی‌اش با دیگران ارتباط برقرار کند و کسب درآمد نماید، این موضوع موجب رضایت و خوشحالی است. به همین خاطر تلاش کردیم تا کافه‌ای را که می‌رفت به دلیل بدقولی مدیران وقت بهزیستی کشور در حمایت مالی از آن به تعطیلی کشیده شود، دوباره احیا کنیم و برنامه‌های آموزشی آن را که شامل کافه‌داری، شیرینی‌پزی، عروسک‌سازی، نقاشی، گلیم‌بافی، ساخت گل و گردنبند با سنگ، بسته‌بندی قهوه و... می‌شود، گسترش بدهیم تا همه بیماران خاص با کمترین هزینه از این آموزش‌ها بهره ببرند و توانمند شوند.

امید با اشاره به اینکه برای محصولات کافه داونتیسم مشکل مشتری هم وجود ندارد، ادامه می‌دهد: اگر ۵۰۰ نفر از بیماران خاص را در اینجا داشته باشیم، می‌توانیم به همه آن‌ها آموزش بدهیم و کار ایجاد کنیم.

او هم از حمایت نکردن دولت و سازمان بهزیستی از بیماران خاص گله می‌کند و می‌گوید: هشت سال پیش مجلس شورای اسلامی طرحی را تصویب کرد که بر اساس آن بیمه باید هزینه‌های درمان بیماران خاص را بپردازد اما این مصوبه هنوز ابلاغ و اجرایی نشده است. یا سازمان بهزیستی باید سهم حق بیمه کارفرما را بپردازد اما تاکنون سهمی از ما را پرداخت نکرده است. ضمن اینکه رئیس وقت این سازمان دی سال ۹۷ در یک برنامه تلویزیونی قول داد علاوه بر ارائه یک دستگاه قهوه‌ساز حرفه‌ای، ۸۰ میلیون تومان به کافه داونتیسم کمک مالی کند اما تاکنون به این وعده عمل نکرده است. به همین دلیل ما در پاس کردن دو فقره چک به شدت با مشکل مواجه شدیم.

عرب با اشاره به اینکه هدف اصلی کافه داونتیسم معرفی مستقیم این عزیزان به جامعه است اضافه می‌کند: مردم باید بدانند نگاه ترحم‌آمیز به بیماران خاص، موجب آزار و تخریب این عزیزان می‌شود و آن‌ها را با مشکل مواجه می‌کند. به همین خاطر ما تلاش می‌کنیم از طریق این کافه و با فرهنگ‌سازی، بخشی از توانمندی‌های این عزیزان را نشان بدهیم تا جامعه آن‌ها را به درستی بپذیرد.

درد دل‌های امید ادامه دارد که طبق معمول چند ماه اخیر برق قطع می‌شود. اتفاقی که به دنبال آن یکی از بیماران اوتیسمی دچار تنش عصبی می‌شود و با مشت به سر و صورت خودش می‌زند و دختر جوانی هم که مبتلا به بیماری نادر ایکتیوز است به دلیل گرما به شدت بدحال می‌شود که خوشبختانه متصدیان کافه با یخ و آب سرد کمی حالش را بهبود می‌بخشند و بلافاصله او را به خانه‌اش منتقل می‌کنند.